山东4岁男孩注射SMA靶向药入医保后全国首针 母亲：希望能够跟普通孩子一样上学

　　图为佳树注射的诺西那生钠注射液

　　1日上午，佳树从儿童重症医学科转入普通病房，接受进一步观察和治疗。济南时报·新黄河客户端记者徐超 摄

　　2022年1月1日7时，山东枣庄男孩李佳树在枣庄市妇幼保健院接受SMA靶向药注射。这一天是SMA靶向治疗药物正式执行医保药品目录的首日，小佳树也成为SMA靶向药纳入医保后全国首例注射者。

　　2021年12月3日，国家医保局发布消息：全球首个用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症(SMA)的精准靶向治疗药物诺西那生钠注射液被纳入医保，2022年1月1日起正式执行。该药经过国家医保局“灵魂砍价”，价格从70万元/针降至3.3万元/针。

　　对于小佳树的母亲李秀花来说，新的一年，新的希望也在延续。

　　救命药注射很顺利

　　早上6点40分，枣庄市妇幼保健院的医护人员将小佳树推入病房，开始进行靶向药注射前的一系列准备工作。

　　新黄河记者在医院的要求下，穿着隔离服进入病房。隔着玻璃记者发现，这个4岁的孩子正安静地躺在病床上，四名医护人员围在病床边，陆续将仪器连接在孩子身上，孩子也时不时歪歪头，看着正在紧张忙碌的医护人员们。

　　“整个过程大概持续半个小时。”枣庄市妇幼保健院PICU主任医师孙笑茜告诉记者，此次将通过腰椎穿刺，进行鞘内注射，将靶向药注射到孩子体内。“之后采用局部按压的方式，对穿刺部位进行按压，大概十分钟。”

　　经过紧张的注射，医生宣布，此次注射圆满成功。“小佳树注射靶向药后，生命体征稳定，再观察几个小时，就可以转入普通病房。”孙笑茜说。

　　上午9点，小佳树从重症监护室转入普通病房进行进一步观察。孙笑茜介绍，在普通病房不需要特殊治疗，需要观察药物是否会引起初期的急性发作或者后续的不适等情况，如果没有特殊问题，小佳树明天就可以出院。

　　出生42天就“肌无力”的男孩

　　小佳树一家住在枣庄市市中区垎塔埠街道一间不太起眼的平房里。

　　李秀花曾是针织厂流水线的一名工人，丈夫是一名户外工作者，虽然每天早出晚归，但格外疼爱孩子，总想着能“多挣点”让家人过上更好的生活。

　　2021年12月3日，佳树出生了，仅仅42天后，孩子被检测出“肌力低”“有肌萎缩倾向”等症状，虽然进行了两个多月的康复训练，但恢复效果并不理想。

　　“到了十个月大的时候，一般正常孩子都能站立走路了，但他站不住，老想着蹲下。”李秀花说，在医生的建议下，进行了相关检查，被确诊为“脊髓性肌萎缩症”(SMA)。

　　据了解，脊髓性肌萎缩症(SMA)，是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病，临床表现为进行性、对称性，肢体近端为主的广泛性弛缓性麻痹与肌萎缩，智力发育及感觉均正常。

　　未知的害怕和恐惧，压得李秀花喘不过气。

　　李秀花知道，这个病是有靶向药的，但听到药品价格，她近乎崩溃。

　　“看这个价格就像看星星一样……”李秀花说，当时70万元/针的药价对于这个普通家庭来说，就是一个天文数字，即便后来药价下降到55万元/针，但李秀花一家人每月实际收入只有3000元左右，相比之下，通过打针治病的想法仍然遥不可及。

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